前言
2024-08-14 21:54:50
作者: 愛倫·諾波姆
不論你是否相信命運、因果或緣分這些說法,本書的兩位作者如此通力合作絕對不僅僅是巧合。維羅妮卡(Veronica)是一位自閉症領域裡具有十多年豐富經驗的專家,曾擔任美國自閉症機構的主席,並在出版本書的Future Horizons出版社擔任副總裁,做過編輯,目前在全國第一本以自閉症譜系障礙為主題的雜誌《自閉症阿斯伯格綜合徵文摘》(Autism Asperger’s Digest)擔任總編。然而迄今為止,維羅妮卡卻從未做過母親。與維羅妮卡完全不同,愛倫(Ellen)是兩個兒子的母親,其中一個患有自閉症(ASD),另一個患有注意力缺陷多動障礙(ADHD)。愛倫是一位自由作家和通信諮詢顧問,不具有任何自閉症方面的專業資質。當愛倫寫了一篇描述兒子在讀寫學習中坎坷經歷的文章投到《自閉症阿斯伯格綜合徵文摘》時,冥冥之中一股力量開始運作。在接下來的一年時間裡,兩人反覆探討的話題都指向同一個目標;兩人迥異的經驗配合得恰到好處,是絕佳的合作夥伴。合作的想法醞釀數月後,共同出版本書的時機終於到來。
一些共同的信念與價值觀推動了本書的編寫,我們將其概括為三個淺顯易懂的要點,以使大家易於把握。
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首先,感覺統合是我們的論述核心。每當我們聽到在自閉症患者的干預領域中,還有人認為感覺統合的治療是在「真正的」治療之外,是在時間容許時才採用的額外輔助治療時,我們都會非常憤慨。當聽到有家長認為那是沒有科學根據的胡言亂語,或者老師從不將其納入教學方法中,我們也會有同樣的反應。是否因為這個領域太複雜,才會讓那麼多家長和專家放棄,而期待另一個更簡單的解決方案?這樣的態度當然是可以理解的。神經學是極為複雜的領域,而凱薩琳·赫本(Katharine Hepburn)在電影《非洲皇后》(The African Queen)中,給了我們一個很明確的答案。劇中的德國軍官警告赫本說,不可能沿著未通航的河流旅行時,她的回答是:還4是4要4去4。
在養育或教育子女的經驗中,換位思考是非常重要的,當對方的感官系統異常特殊時更是如此。感官高度敏感的孩子覺得自己面對的是旋轉、充滿尖叫、使他感覺受到壓迫或者不斷受攻擊的環境,自然會隨時處在自我防衛的狀態。在這種情況之下,進行社交或認知上的學習是完全不可能的。所以我們將重點放在感覺統合。你會看到感覺統合貫穿全書,正如感官體驗在實際生活中無處不在。這不僅是針對自閉症或阿斯伯格綜合徵患者,對我們正常人也是如此。對於有感官系統異常的患兒來說,感覺統合療法應該是所有療法的基石。我們明白這個道理,是因為我們密切地觀察了很多有這樣問題的孩子。愛倫的兒子在學齡前的嬰幼兒時期,在觸覺、嗅覺、聽覺、視覺和本體覺上都表現出了極端的防禦行為,但經過七年專心應對感覺統合的問題之後,他在這方面的技巧和敏感度已經跟同齡人一樣,不再需要接受職能治療和適應性鍛鍊(PE)了。這不是魔術,是感覺統合干預的結果——必須持續而耐心地進行干預。
我們認為溝通及語言治療跟感覺統合干預同樣重要。眾所周知,一個無法表達自己需求的孩子,充滿了挫折與絕望,就像壓力鍋一樣隨時會爆炸。20世紀初期的研究報告顯示,大約有40%的自閉症患兒無法用言語表達,其中大多數也許永遠無法使用實用語言。我們絕不認同這種結論,這也促使我們要對父母和專業人士大聲疾呼,一定要想方設法教給所有自閉症譜系障礙的孩子一個溝通工具。這個工具就是手語、圖片、輔助技術、口語或者是以上任何方式的組合。採取什麼方式並不重要,讓孩子能有適合溝通的方法才是重點。試著想像一下,如果你生活在一個無法把握、無法理解而又無法參與交流的環境,沒有適當的工具或詞彙讓你的老闆或伴侶知道你的悲傷、需求和想法,無法理解書頁上的符號或電話傳來的聲音,這就跟感覺統合障礙一樣,僅僅應對這些問題就要耗掉你的分分秒秒。在這種環境之中,不可能有真正的學習。就像道格·拉森(Doug Larson)所說:「若是英語有規則可循,災難(catastrophe)這個字,就會是長了貓(cat)頭的省略符號(apostrophe)。」任何語言學家或英文老師都會告訴你,英文可以說是全世界最不靠譜的語言。英文裡有太多不一致的規則、抽象的慣用語、歇後語、同音異義字、多義字,以及像菠蘿(pineapple)這種實際既無松樹(pine)又無蘋果(apple)的荒謬詞,對於具象思維的自閉症患兒來說,簡直就是一池令人絕望的泥沼。早期密集、持續的語言及溝通干預是非常重要的。令人欣慰的是,只要我們成年人能夠警覺一些,抓緊每一天的時間,就能夠逐漸產生影響。我們在這個章節提供了很多供你參考的建議。
尤為重要的是,我們堅信能夠與自閉症共存並最終克服自閉症的終極力量,是我們內心對於自閉症孩子絕對無條件的愛。唯有我們不再受制於「如果……就怎樣……」或者「若他能夠……就好了」的這些想法,我們的孩子才能夠以自己的能力(他確實擁有很多能力)、自己的個性和自己的時間表(不是我們給他的時間表,也不是符合正常發展的時間表)進入青春期。這正是你自己在孩提時希望得到,也是你成人後希望得到的對待。是的,這正是成功的秘訣。一個感覺自己被無條件接納的孩子,知道他身邊重要的成年人真正相信「他辦得到」,就一定有機會成長為一個快樂的、稱職的成年人,實現我們夢寐以求的期待。
自本書第一版面世的五年以來,我們作為作者、共同作者和編輯,又一起完成了十三本書,其中的一些已經成為自閉症領域裡的暢銷書,並獲得了許多高聲譽的獎項。在所有這些我們合作完成的書籍中,我們得到的反饋是:我們一起完成的這第一本書始終獨占鰲頭。持續暢銷的1001個秘訣加上五年來積累的新想法和需求,促使我們寫出了本書的第二版,你會發現本書包含的內容遠比書名所說的1001個秘訣還要豐富得多。我們將在一些更加複雜的課題例如社交思維、語言和溝通以及在塑造兒童行為的過程中成年人應該扮演的角色等方面,做進一步深入的挖掘和探討,同時,我們還涉及第一版中所沒有包含的題目。
如果你能這樣看待的話,自閉症是一種非常有教益的經驗。隨著你對自閉症和你的孩子有更深的了解,每一天的坦然面對和熱情擁抱有個性的孩子,把這一切作為你日常生活的一部分,所有這些將會不斷積累你的人生智慧和閱歷。
一個豐富而有意義的人生,在前方迎接著你和你的孩子到來。